Long Ménière

Ik ben blij voor de mensen die getroffen zijn door “long Covid” dat er zo veel aandacht is voor hun ziekte. Hopelijk resulteert dat in een vlugge remedie. Hopelijk ook zal er ooit een remedie zijn voor “long Ménière”.

Het begint al bij het wakker worden, ’s morgens: de duizeligheid die je overvalt zodra je de ogen opent. Het is een beetje lastig om uit bed te komen als alles voor je ogen langzaam rondwentelt, maar het gaat wel. De grootste uitdaging is om de trap af te dalen. Dat lukt alleen als je star voor je uit kijkt, en zeker niet naar beneden loert, naar de treden die je nog te gaan hebt. Daarna gaat het wel, min of meer. De truc is om vooral geen bruuske bewegingen te maken, en bij voorkeur zo veel mogelijk recht voor je uit te kijken.

Maar naarmate de voormiddag vordert, wordt dat stilaan moeilijker, en tegen de middag begint het wankele gevoel zo sterk te worden dat je in de zetel moet gaan zitten of liggen. Met een beetje meeval blijft het bij dat onstabiele gevoel. Maar de meeste dagen gaat Ménière tegen drie of vier uur in de aanval. En dan komt de duizeligheid in alle hevigheid opzetten. Als je geluk hebt. Als je pech hebt, is het die draaiduizeligheid waardoor je alle gevoel van oriëntatie of van ruimte kwijt bent. Dan wordt het wel erg “tricky”. Want dan moet je terug naar bed, omdat je tot niets meer in staat bent, en dus moet je de trap zien op te raken. Je kijkt star voor je uit, en klemt je met je ene hand krampachtig aan de trapleuning vast, terwijl je met je andere hand steun zoekt tegen de muur. In de slaapkamer probeer je waggelend als een zatlap je kleren uit de trekken, en je laat je min of meer bewust in bed vallen. En dan lig je te wachten tot de (draai)duizeligheid over gaat. Waarna je uitgeput in slaap valt. Als je geluk hebt, is het daarna écht beter, en is de aanval over. Als je pech hebt, sluimert Ménière gewoon, en komt er later nog een nieuwe aanval.

Maar laat op de avond gaat het gelukkig bijna altijd beter. Dan kan je zelfs wat tv kijken. De keerzijde is wel dat je dan klaarwakker wordt. Zodat je daarna in bed niet meer in slaap raakt, en de halve nacht, of langer, tevergeefs probeert de slaap te vinden. Waarna je de volgende morgen doodmoe aan een nieuwe dag begint en binnen de kortste keren alweer moet vechten tegen dat wankele gevoel en de opkomende duizeligheid.

Net zoals bij “long Covid” stuit je als Ménière-patient vooral op veel onbegrip: “Het zal wel zó erg niet zijn. Het zal wel de stress zijn. Je moet eens bij een psycholoog gaan.” Het probleem is dat niemand zich ook maar enigszins kan inbeelden hoe het is en wat het is. Als je niet zelf zo’n aanval hebt doorgemaakt, kan je je er geen voorstelling van maken hoe het is als je alle houvast verliest en geen enkele controle meer lijkt te hebben over jezelf, zodat je zelfs niet eens weet of je aan het vallen bent dan wel nog altijd rechtop staat.

Leven met “long Covid” is, zoals de meeste slachtoffers getuigen, een constante beproeving, en lijkt in niets meer op het leven dat je had voor Covid. En het leven met Ménière?

Meer dan de helft van de dag zit of lig je uitgeteld in de zetel. In de voormiddag kan je nog vechten tegen de sluimerende duizeligheid, maar na de middag komt het dan toch opzetten. Zodat je de helft van de namiddag uitgeput in bed ligt. Soms gaat het na een paar uur over, en kan je nog een relatief aangename avond beleven, maar als je pech hebt begint het ’s avonds weer opnieuw.

Het leven met Ménière is het grootste deel van de dag helemaal niets doen, omdat alles wat je doet een aanval kan uitlokken. Een groot deel van de dag in bed liggen omdat je uitgeteld bent. En dan ’s nachts tot vier of vijf uur wakker liggen omdat je niet in slaap raakt. En je bent veroordeeld tot thuis zitten, want je kan nergens naartoe omdat er om het even wanneer en om het even waar totaal onverwacht een aanval kan volgen. Kortom: leven met Ménière is eigenlijk geen leven meer.

Dit is dus een oproep aan de medische wetenschap om ook eens, eindelijk, werk te maken van het onderzoek naar de ziekte van Ménière en van de zoektocht naar een remedie. Of op z’n minst naar iets wat de symptomen enigszins kan onderdrukken. Want wat nu beschikbaar is, helpt geen zier.